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Procédure à suivre pour accéder aux données de l'Enquête de Santé 2013

 

La base de données de l’Enquête de Santé 2013 de Sciensano comprend des données au sujet de l’état de santé, les styles de vie, la consommation de soins et des paramètres sociodémographiques pour un échantillon représentatif (10.829 personnes) de la population belge.

 

Un protocole d’accord a été conclu le 10 avril 2012 entre l’état fédéral et les entités fédérées reconnues par les articles 128, 130 et 135 de la loi, au sujet de l’organisation et le financement d’une Enquête de Santé. Il est prévu dans ce cadre de mettre les données de l’enquête à disposition :

  • pour des analyses réalisées à la demande des commanditaires (sans paiement)
  • des autorités communales et provinciales, des administrations au niveau fédéral, régional et communautaire autres que celles qui dépendent des commanditaires de l’enquête, et qui ont demandé et financé un sur-échantillonnage (sans paiement)
  • des instances publiques internationales en charge de la santé et/ou de la statistique (sans paiement)
  • des groupes de recherche universitaires ou des groupes rattachés à une université (moyennant paiement de 1.750 € par université pour une demande avant le 1er janvier 2017, sans paiement pour une demande après le 1er janvier 2017).

 

Les données de l’Enquête de Santé 2013 tombent sous le champ d'application du règlement (UE) 2016/679 du parlement européen et du conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la directive 95/46/CE (ci-après) "RGPD") ainsi que sous les textes législatifs et réglementaires de droit belge ayant trait à la protection des données à caractère personnel. Ces données étant des données relatives à la santé, elles ne peuvent être mises à disposition de tiers qu’après approbation par la chambre de sécurité sociale et santé du comité de securité de l'information (ci-après "chambre de sécurité sociale et santé").

La procédure à suivre pour accéder aux données est la suivante :

  • introduire pour commencer une demande d’utilisation des données auprès de Sciensano. Ceci peut se faire à l’aide du formulaire électronique disponible sur le site Internet de Sciensano.
  • le demandeur recevra ensuite de Sciensano un projet de convention de transfert des données entre les deux parties qui comprendra notamment: les frais éventuels, les modalités de mises à disposition, les règles de sécurité à respecter, la durée de conservation des données, les modalités de présentation des résultats, la propriété intellectuelle et les responsabilités des deux parties.
  • le demandeur introduit ensuite une demande d’autorisation auprès de la chambre sécurité sociale et santé, au moyen du formulaire ad hoc; ce dernier a déjà été complété en partie pour ce qui concerne les aspects de l'Enquête de Santé (en bleu)

 

La demande doit comprendre au moins les éléments suivants :
 
  • le but poursuivi dans le cadre de la convention entre le demandeur et Sciensano ;
  • la liste des modules pour lesquels les données sont demandées; il est possible à cet effet de faire usage du codebook de l’Enquête de Santé 2013. La liste des modules (avec les indicateurs et les variables correspondants) est aussi disponible sous forme d’un fichier WORD ;
  • le folder d'information qui a été envoyé aux ménages, où il est notamment mentionné de manière explicite que les données de l’Enquête de Santé 2013 peuvent être utilisées par les universités et les centres de recherche ;
  • le rapport des analyses de risque "small cell" : Ce rapport permet d'évaluer dans quelle mesure les données de l'enquête, sans les identifiants directs des participants, permettent (ou non) une ré-identification de ceux-ci sur base de la multitude d'informations collectées à leur sujet. Ce rapport d'analyse vaut pour la base de données complète, et donc également pour les parties plus restreintes qui font l'objet de votre demand ;
  • le projet de convention de transfert des données entre Sciensano et le demandeur.

L
es données peuvent être demandées par module. Dans la section 9 de la demande, il suffit donc de mentionner les modules que l’on souhaite obtenir et d’expliquer pour chacun de ces modules la pertinence de la demande par rapport au but de la recherche. Il faut toutefois rajouter en annexe la liste de toutes les variables correspondant aux modules demandés. La chambre sécurité sociale et santé vérifiera si les modules souhaités sont proportionnés par rapport aux objectifs de la recherche.
 
Vu qu’il s’agit de données individuelles qui portent sur la santé, il est prévu dans le formulaire que le demandeur mentionne le nom d’un professionnel de la santé sous la responsabilité duquel les données seront exploitées.
 
  • la demande auprès de la chambre sécurité sociale et santé doit être envoyée par la poste et par email ; elle doit être signée par le demandeur.
Voici l’adresse:
study@ehealth.fgov.be
Chambre sécurité sociale du Comité de sécurité de l'information
Quai Willebroek 38
1000 Bruxelles

    • dès que la demande a été approuvée par la chambre sécurité sociale et santé, le demandeur envoie une copie de cette autorisation à Sciensano (par email à l’adresse suivante:sabine.drieskens@sciensano.be), ainsi que la convention de transfert des données avec Sciensano dûment signée par le demandeur et envoyé en deux exemplaires originaux à :
Sciensano
à l'attention de Sabine Drieskens
Rue Juliette Wytsman 14
1050 Bruxelles

  • Sciensano renvoie un exemplaire original de la convention signé par les deux parties au demandeur et le cas échéant une facture pour régler les redevances. Le demandeur reçoit par e-mail un nom d’utilisateur et un mot de passe qui lui donne accès à un site sécurisé d’où il pourra télécharger les données demandées.

 

Les projets de recherche qui ont reçu l'autorisation de la chambre sécurité sociale et santé seront mentionnées sur le site de l'Enquête de Santé (www.enquetesante.be).