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Procédure à suivre pour accéder aux données de l'Enquête de Santé 2013

La base de données de l’Enquête de Santé 2013 de l’Institut scientifique de Santé publique (ISP) comprend des données au sujet de l’état de santé, les styles de vie, la consommation de soins et des paramètres sociodémographiques pour un échantillon représentatif (10.829 personnes) de la population belge.

Un protocole d’accord a été conclu le 10 avril 2012 entre l’état fédéral et les entités fédérées reconnues par les articles 128, 130 et 135 de la loi, au sujet de l’organisation et le financement d’une Enquête de Santé. Il est prévu dans ce cadre de mettre les données de l’enquête à disposition:

  • pour des analyses réalisées à la demande des commanditaires (sans paiement)
  • des autorités communales et provinciales, des administrations au niveau fédéral, régional  et communautaire autres que celles qui dépendent des commanditaires de l’enquête, et qui ont demandé et financé un sur-échantillonnage (sans paiement)
  • des instances publiques internationales en charge de la santé et/ou de la statistique (sans paiement)
  • des groupes de recherche universitaires ou des groupes rattachés à une université (moyennant paiement de 1.750 € par université pour une demande avant le 1er janvier 2017, sans paiement pour une demande après le 1er janvier 2017). 

Les données de l’Enquête de Santé 2013 tombent sous la loi de protection de la vie privée du 8 décembre 1992 et l’arrêté royal d’exécution du 13 février 2001. Ces données étant des données relatives à la santé, elles ne peuvent être mises à disposition de tiers qu’après approbation par le Comité sectoriel de la Sécurité Sociale et de la Santé. 


La procédure à suivre pour accéder aux données est la suivante

  • introduire pour commencer une demande d’utilisation des données auprès de l’ISP. Ceci peut se faire à l’aide du formulaire électronique disponible sur le site Internet de l’institut. 
  • le demandeur recevra ensuite de l’ISP un projet de convention de transfert des données entre les deux parties ; elle comprendra notamment : les frais éventuels, les modalités de mises à disposition, les règles de sécurité à respecter, la durée de conservation des données, les modalités de présentation des résultats, la propriété intellectuelle et les responsabilités des deux parties.
  • le demandeur introduit ensuite une demande d’autorisation auprès du Comité Sectoriel de la Sécurité Sociale et de la Santé – Section Santé, au moyen du formulaire ad hocce dernier à déjà été complété en partie pour ce qui concerne les aspects de l'Enquête de Santé (en bleu).

La demande  doit comprendre au moins les éléments suivants:
      • le but poursuivi dans le cadre de la convention entre le demandeur et l’ISP ;
      • la liste des modules pour lesquels les données sont demandées; il est possible à cet effet de faire usage du codebook de l’Enquête de Santé 2013. La liste des modules (avec les indicateurs et les variables correspondants) est aussi disponible sous forme d’un fichier WORD ;
      • le folder d'information qui a été envoyé aux ménages, où il est notamment mentionné de manière explicite que les données de l’Enquête de Santé 2013 peuvent être utilisées par les universités et les centres de recherche ;
      • le rapport d'analyse de risque en termes de petites cellules; ceci est nécessaire pour s’assurer qu’il n’y a pas de possibilité de ré-identification des individus en combinant les données de l’enquête. Cette analyse a été réalisée pour la base de données complète et est donc aussi valable pour celles qui ne comprendraient que quelques modules ;
      • le projet de convention de transfert des données entre l’ISP et le demandeur.

L
es données peuvent être demandées par module. Dans la section 9 de la demande, il suffit donc de mentionner les modules que l’on souhaite obtenir et d’expliquer pour chacun de ces modules la pertinence de la demande par rapport au but de la recherche. Il faut toutefois rajouter en annexe la liste de toutes les variables correspondant aux modules demandés. Le Comité Sectoriel vérifiera si les modules souhaités sont proportionnés par rapport aux objectifs de la recherche.
 
Vu qu’il s’agit de données individuelles qui portent sur la santé, il est prévu dans le formulaire que le demandeur mentionne le nom d’un professionnel de la santé sous la responsabilité duquel les données seront exploitées.
 
  • la demande auprès du Comité Sectoriel de la Sécurité Sociale et de la Santé – Section Santé doit être envoyée par la poste et par email ; elle doit être signée par le demandeur.
Voici l’adresse:
study@ehealth.fgov.be
Comité Sectoriel de la Sécurité Social et de la Santé
Quai Willebroek 38
1000 Bruxelles

    • dès que la demande a été approuvée par le Comité Sectoriel de la Sécurité Sociale et de la Santé, le demandeur envoie une copie de cette autorisation à l’ISP (par email à l’adresse suivante:sabine.drieskens@wiv-isp.be), ainsi que la convention de transfert des données avec l’ISP dûment signée par le demandeur et envoyé en deux exemplaires originaux à :
Institut Scientifique de Santé Publique
à l'attention de Sabine Drieskens
Rue Juliette Wytsman 14
1050 Bruxelles

  • l’ISP renvoie un exemplaire original de la convention signé par les deux parties au demandeur et le cas échéant une facture pour régler les redevances. Le demandeur reçoit par e-mail un nom d’utilisateur et un mot de passe qui lui donne accès à un site sécurisé d’où il pourra télécharger les données demandées.
  • les projets de recherche qui ont reçu l’autorisation du Comité sectoriel de la Sécurité sociale et de la Santé seront mentionnés sur le site de l’Enquête de Santé (www.enquetesante.be).